Les tribulations d'un petit épileptique...Episode 1

Ceux qui me suivent le savent déjà...Mon petit canari est épileptique depuis l'âge de 4 ans. Une épilepsie bénigne heureusement, mais qui nécessite quelques aménagements dans sa vie, au quotidien. La maladie, est bien là, bien qu'elle soit à l'heure actuelle maîtrisée grâce à des médicaments. 

Aujourd'hui pourtant, j'en ai un peu ras le bol...Ras le bol de devoir me battre sans arrêt contre un système éducatif qui ne comprend rien, mais surtout qui ne fait rien pour comprendre. J'oscille depuis 4 ans, entre des vagues d'incompétents de tous niveaux (font ils un concours?), de règles sorties de nulle part, des comportements stupides…

Souvent quand j'en parle, je dis "je pourrai écrire un livre" (je pense d'ailleurs aux parents qui ont des enfants bien plus "touchés" que le mien, et qui rencontrent sans doute encore plus de difficultés). 

Aujourd'hui, si je résume la situation, j'ai un enfant "malade", qui est sous traitement et régulièrement hospitalisé, qui a donc deux PAI à l'école (papier officiel qui permet l'administration de médicaments), un PPRE (programme personnalisé de réussite éducative pour l'accompagner au mieux dans ses apprentissages). Il est a mi temps car il ne peut plus suivre le rythme normal de l'école, a des gros problème de mémoire et il est extrêmement fatigable (une matinée c'est déjà beaucoup pour lui). Petit détail, il a une avs...Mais on l'a jamais vue.

Pourtant malgré tout ça, je dois me battre quotidiennement pour faire reconnaître cette maladie. Je dois expliquer sans cesse l'adaptation des apprentissages (alors que plusieurs réunions on était faites avec directrice, enseignant, et thérapeutes et que tout est écrit dans ce fameux "PPRE"), je dois m'assurer que tout est prévu en cas de "pépin" (oui, ils m'ont perdu la seringue qui doit être administrée en cas de crise, deux fois mais comme le dit si bien la directrice "l'erreur est humaine"). Je dois "pleurer" auprès de l'enseignant pour récupérer le travail fait durant l'après midi pour coller au plus près à ce qui est fait pendant son absence (chose que je ne peux pas faire cette année). Je dois également demander "l'autorisation" de voir les cahiers, pour suivre au mieux le travail réalisé dans la semaine (mais là aussi, ça pose problème apparemment)

Cette année, nous avons une nouvelle enseignante, 50 ans, un caractère bien trempé. Dès le deuxième jour, elle me parle "d'envie de travailler"...Je sens bien qu'elle n'a pas bien compris les choses car pour mon fils, ça va au delà du fait "d'avoir envie ou pas".

Elle refuse de donner le travail de l'après midi "j'ai pas que ça à faire". Mon canari est bien fatigué, car il n'ose rien dire, et alors qu'il devrait faire la moitié du travail en classe, il se retrouve à copier des lignes entières de lettres, ou de mots (travail d'écriture oblige…). Les textes sont lus à moitié, sans rien comprendre évidemment...Personne n'est là pour l'aider, et l'avs prévue…. personne ne sait vraiment quand elle arrivera (normal…)

Nous avons eu le malheur de colorier légèrement (et proprement) le dessin en noir et blanc de la page de garde du cahier du jour...Je crois qu'on l'a braquée pour l'année entière, elle va en rêver toutes les nuits de la page de garde coloriée!...Elle, qui bousille le matériel, en agrafant des feuilles sur la couverture neuve du porte vue (normal)…Il y a des priorités! Une page de garde!!!!! qu'elle a dû réfléchir tout l'été sans doute! Un travail considérable massacré avec trois crayons de couleurs!

Que faut il faire? Se battre? Leur expliquer la vie (comme dirait mon mari)? S'épuiser avec des gens qui ne sont pas dans le dialogue mais plutôt dans une espèce de dictature...Ils savent tout, et je dirai même ils sont plus compétents que tous les médecins et les thérapeutes réunis. 

Mon but, c'est que mon fils suive le mieux possible, coller au plus près à ce que propose l'enseignant, anticiper certaines choses pour que cela passe mieux en classe. Mais non, je suis qu'une mère, pas le droit de regard sur ce qui se passe dans l'école...La liberté d'enseigner comme on veut. Rien ne l'oblige à me donner le travail, rien ne l'oblige non plus à s'adapter...Dans le pire des cas, elle devra juste appeler le samu s'il fait une crise (ça c'est écrit sur un papier). 

Je suis écœurée, fortement écœurée, comme tous les ans d'ailleurs. Et je rajouterai même, je suis épuisée (1 semaine post rentrée!). J'ai pas envie d'expliquer l'évidence...Je comprends que ça soit compliqué de gérer 28 élèves, et deux niveaux différents. Mais il me semble que c'est faisable de dire:

• "Ecris juste 3 mots pas les 6"
• "Essaye de lire le texte seul puis nous le lirons tous ensemble pour que tu puisses comprendre"
• "Voilà un papier avec les exercices que nous ferons cet après midi, afin que tu puisses les regarder avec ta maman"
• "Pour la préparation de la dictée, je t'ai surligné les phrases à apprendre, tu fais ce que tu peux"
• "Pour les maths, si tu n'arrives pas à lire la consigne, viens me voir au bureau, je te l'a lirai"
• "Pense à prendre des cahiers de la semaine, pour montrer à maman ce que nous avons fait"
• "Si ça va pas, tu sais que tu peux t'arrêter, te mettre au calme, te reposer quelques instants"

Il ne s'agit pas remettre en question toute l'organisation de la classe, ni de faire du cour particulier alors qu'il y a 28 élèves. Il s'agit de prendre à considération certaines choses et surtout de les appliquer. 

Voilà...Je me dis "on est le 10 septembre!...le 10...L'année commence à peine et déjà c'est du grand n'importe quoi". Je pourrai rester "optimiste", me dire "non, pas de panique, c'est les petits réglages de début d'année, tout va se caler". Mais je connais trop bien le système, je sais d'avance que ce n'est que les prémices d'une année scolaire compliquée…

Aussi dans cette idée, je vais créer une nouvelle rubrique pour donner mes astuces...Préparation de leçon, exercices ludiques pour suivre le programme…